Comme de très nombreuses personnes en France et dans le monde entier, j'ai fait connaissance de Louise et de sa famille via les réseaux sociaux, au début de l'été.
Une histoire presque banale, un enfant qui se révèle différent à la naissance, et le cri du coeur d'une mère, demandant simplement que l'on ne réduise pas sa petite fille à sa différence. Que ce dont elle est atteint (une trisomie 21) ne soit pas sa définition, ce qu'elle est, mais seulement ce qu'elle a : un chromosome en plus.
Ce court témoignage raconte la naissance de Louise, et les mois qui suivirent.
Il raconte aussi comment un adulte nourri de certitudes, satisfait de son sort, de ses choix et du fruit de ses efforts, voit ses convictions vaciller quand la tuile lui tombe dessus. Si l'histoire est bien celle d'une famille dont le deuxième enfant naît différent, avec toutes les complications médicales et sociales que cela implique, j'ai trouvé très intéressant la manière dont il est facile d'extrapoler la situation à tout chamboulement violent de sa vie : maladie, décès, séparation, perte de travail, etc.
Le monde est toujours le même autour de soi et pourtant tout est différent, car notre angle de vision n'est plus - et ne sera jamais plus - le même.
Le style de l'auteur est très plaisant, fluide, doté d'une tonalité mi-littéraire mi-familière très facile à lire pour tous. C'est souvent drôle, dans une tonalité quasi chicklitt (mais pas trop !), avec des clichés volontaires (sur le monde hospitalier en particulier), des images percutantes, des raccourcis de mère harassée, hésitant entre crises de larmes et rire hystérique, fatiguée et sans doute parfois fatigante - mais toujours scrupuleusement honnête.
Et bien sûr c'est surtout l'histoire d'amour d'une mère pour son enfant, qu'elle sait différent mais qu'elle réalise être, finalement, juste un bébé, une petite fille, une personne - comme vous et moi
Il est vraiment intéressant, et encourageant, dans ce monde où le pessimisme semble être la nouvelle sagesse, de constater à quel point le cri de Caroline Boudet a ému les gens, partout dans le monde. Un message simple, qui demande seulement aux gens de faire attention à leur propos, de ne pas réduire les gens autour d'eux à ce qu'ils ont (comme handicap ou comme couleur de peau, travail, préférences sexuelles, milieu de naissance, nationalité, religion) comme si cela les définissait de A à Z, mais de leur accorder d'être une personne avant tout.
« Se montrer délicat avec les gens et les mots était un talent aussi rare que magnifique. »
'To be careful with people and with words was a rare and beautiful thing'.
(Benjamin Alire Sáenz, Aristotle and Dante Discover the Secrets of the Universe)
Pour conclure, je reporte ce message qui, bien que tout d'abord posté en privé par l'auteur à l'attention de ses proches, a été repris et partagé comme une traînée de poudre, touchant au coeur des hommes et des femmes un peu partout dans le monde :
« Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère "Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse?" Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas. Ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgrétout", c'est moche comme prénom, je préfère largement Louise.Ne dites pas à sa mère "comme c'est une petite trisomique... etc" Non. C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A.Vous ne diriez pas "Comme c'est une petite cancéreuse... etc". Ne dites pas "ils sont comme ci, ils sont comme ça". Non. "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. "Ils" sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. Je n'ouvre d'habitude pas mes statuts à tous, mais pour celui-ci ce sera le cas. Vous pouvez faire tourner et le partager si vous le souhaitez.Car des "mamans de Louise", il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir. »
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