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Au chevet de l'enfant malade

Parents / professionnels, un modèle de partenariat ?

Sarra Mougel

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Le fonctionnement des services hospitaliers d’enfants a été transformé par l’intégration des parents dans le processus thérapeutique. Celle-ci correspond à une montée des exigences en termes de qualité, de technicité et d’humanisation des soins. En cas d’absence de cette implication parentale, la trajectoire des enfants à l’hôpital est fortement perturbée (allongement de la durée d’hospitalisation, désarticulation de la trajectoire, risque accru d’erreurs dans la prise en charge). Tout va-t-il pour autant de soi ? Au-delà du discours sur ce partenariat nécessaire entre parents et professionnels, le travail d’observation dont ce livre rend compte révèler des problèmes : conflits entre parents et équipes suscités par le contrôle croisé des uns sur les autres mais aussi divergences dans les modèles éducatifs... Cette "économie" hospitalière qui use et abuse d'une main d'oeuvre familiale aisément culpabilisée et voloniers vindicative en retour est loin d 'être un pur paradis des bonnes intentions...
Au-delà d’un discours sur les nécessités du partenariat entre l’hôpital et les parents de l’enfant hospitalisé, ce livre permet de comprendre les difficultés persistantes dans l’accueil des parents à l’hôpital, les obstacles qu’ils rencontrent, l’ambivalence des professionnels à leur égard et les défis que ces derniers ont à relever pour accompagner les parents dans cette difficile expérience. 
Il retrace tout d’abord l’histoire de l’ouverture des portes de l’hôpital aux parents. Ensuite, il décrit, à partir d’une belle enquête de terrain dans deux services hospitaliers contrastés – un service spécialisé dans les pathologies du foie et un service de pédiatrie générale – les conditions d’accueil des parents dans les services, le rôle que ces mères et pères jouent auprès de leur enfant hospitalisé. Il donne les deux points de vue, celui des parents et celui des équipes de soignants, qui doivent coordonner leurs rôles auprès des enfants malades. 
À partir de l’étude poussée d’une situation particulière, cet ouvrage a le mérite de mettre en évidence bien des aspects des évolutions qui « travaillent » le corps social français, tiraillé entre désir de coopération et exigence démocratique d’un côté, logique d’autorité et choix de gouvernance de l’autre. 

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